那是2001年3月5日，这一天早上，我住进了我们当时的系统内医院妇产科待产。其实，我的肚子也没疼，也不是非得这一天生，可当时的我，不知为什么，就非剖腹产不可，而且当天铁了心要剖，医生没有阻止我，没有跟我说还没到预产期之类，可能是觉得孕妇说了算，既然早晚要剖，早一天，晚一天有什么区别，所以当天晚上7点多，我就做好了剖腹产的准备，当时是局部麻醉，也就是说我能感觉到医生在拉我的肚皮，但无痛感，我半清醒状态，就听到几个小护士在议论，这孩子怎么这样呢？头发怎么这么白啊？我当时年轻，什么也没见过，也不懂，就没多想。过了半小时左右，麻醉师就告诉我孩子大约晚八时二十六分出生，记得时辰，我茫然地点了点头。一会儿，主刀医生就把孩子抱给我，问我家里祖上有没有一出生就白发的人，我摇头，我的记忆中，没有，孩子父亲那头我不清楚。那时候我也没意识到问题的严重性，出了手术室的门，我还让孩子父亲给医生护士发糖。回到病房后不久，主刀医生来了，对我说，孩子患了一种罕见的先天疾病，无药可治，畏光，影响视力，智力可能正常，皮肤怕晒，缺少一种蛋白质，当时医生说，也不一定，或许长一长，头发自己变过来了呢！我是懵的，孩子爸也是懵的，因为我俩从未见过这样的人，医生说，概率极低，十万分之一，当时我想，怎么就被我们撞上了呢！刀口的疼痛我早已忘记，上网开始查资料，出了院天天看孩子的头发，渴望着奇迹从天而降，可是，一天天过去，一点儿变化也没有。我开始后悔，后悔怀孕时的不小心，不经心，不好好照顾自己，经常以泪洗面，有一天晚上，十二分坚强的老公也哭了，我看着他，突然间不想哭了，我知道，唯有我坚强，大家才能坚强，命运就是这样不公，老公身世坎坷，现在又生了一个这样的儿子，他自然觉得命运捉弄于他，我不一样，虽然我小时候家里也不富裕，可我父母健康，平安长大，没有吃过什么苦，所以我没抱怨过命运。擦干泪后，我加了很多同病相怜的QQ群，和群友聊天，了解这样孩子的特点，注意事项，也和妈妈一道，抱着孩子去其他医院问诊，其中有一个医院的大夫说，这种孩子见多了，长大可能生活都不能自理。我和妈妈抱着孩子出来了，我又失去了信心，眼泪再次不争气地往下掉，可妈妈说，不怕，不可能，你看这孩子大手大脚，将来没准有出息呢！你别听她瞎说，不可能的！当时我只以为妈妈在安慰我，没想到今天，儿子真的成了我的贴心棉被！他带给我无穷的欢乐与期望，我为有这样的儿子而骄傲。

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