7月16日，在云南昆明的马女士满怀欢喜地给四川大学华西口腔医院唇腭裂外科护士长龚彩霞发来消息，孩子的舌头能正常伸出来了，也不流口水了。 马女士的女儿晨晨，从出生起就和别的小朋友不一样，有两个口腔的她，多了一侧下颌骨、下唇以及异位牙齿和黏膜组织，严重影响孩子的面容和口腔功能。 晨晨手术前照片 这是一种叫做特发性口腔复制畸形的罕见病，目前，全球仅有不足40例相关病例的报道。 今年6月，晨晨在四川大学华西口腔医院唇腭裂外科顺利接受了手术，正在术后恢复中。 新生儿被发现先天畸形 竟是极其罕见疾病 云南的晨晨今年6岁了，从一出生家人就发现她和别的小朋友不一样，嘴巴里长有奇怪的组织，闭合不严，甚至影响她吃奶。 当时就开始带她到处去看病。马女士说，晨晨刚满月，她带着孩子去了云南当地的一家医院，检查后，医生也搞不清楚是怎么一回事。不久，恰逢四川大学华西口腔医院石冰教授在医院讲学义诊，云南当地的医生特意将晨晨带到石冰教授面前，请他面诊。 （石冰说）需要做手术切除，但是当时孩子才满月，麻醉风险太大，建议等长大一点再做。马女士说，随着晨晨长大，影响也越来越明显，嘴巴闭合不上，左边的嘴角流口水，吃东西只能用右侧，舌头被嘴巴里的其他组织抵住，伸不出来。更为明显的是，晨晨说话含糊，发音不清晰。在外面，别的小朋友也会笑她，旁人也会问我们怎么不带孩子去治疗。 马女士说，实际上她也带晨晨辗转云南多家医院，都没有一个明确的结果。 今年，晨晨已经6岁，即将幼儿园毕业。6月9日，马女士再次通过云南当地的医院联系到了石冰教授团队，你最近有空的话，就带孩子过来吧。6月13日，晨晨成功办理了入院手续。 手术前，医生给晨晨做检查 经过进一步详细的检查，晨晨的口部畸形被诊断为特发性口腔复制畸形，波及左侧下颌骨体部及左下唇，属于一类极其罕见的出生缺陷，目前，全球仅有不足40例相关病例的报道。 口腔复制畸形，简单地理解，就是在胚胎发育过程中形成了多余的口腔结构。为晨晨主刀的华西口腔医院唇腭裂外科副主任李精韬副教授解释说，在晨晨的口腔左下方多出了部分下颌骨、下唇以及异位牙齿和其他赘生组织，形成了一个独立的口腔，而晨晨的舌头，被这个口腔推挤到右侧，导致她口腔不能闭合，无法正常进食，也不能发出清晰的语音。加上正常的左侧下颌骨被赘生的软组织覆盖，已经6岁的晨晨还没有正常萌出牙齿，不能正常咬合，经常咬伤口腔黏膜。 历时2小时 手术顺利切除多余口腔 6月23日，在石冰教授团队多次会诊、为晨晨制定了详细的手术方案后，晨晨被推进了手术室。 手术不仅要准确地切除多余的骨头、牙齿、黏膜组织，更要合理的重建正常的结构，恢复口腔的正常生理功能。李精韬介绍，这意味着不仅要重建正常外观形态，还要恢复语音、咀嚼、咬合等多项功能。比如，原来的舌头被推挤限制在右侧不能正常运动，手术之后，吃东西、说话，舌头能正常地卷翘。 手术过程耗时约2小时，术程顺利。 手术之后，我们的护理也非常谨慎，首先是孩子年龄小，要观察术后有没有因为麻醉药的残余作用导致呼吸抑制，术后的伤口肿胀有没有压迫呼吸道等等。龚彩霞说，其次，术后的护理对于避免出现伤口感染也很重要，除了口腔冲洗护理外，进食方式也是避开口内伤口，用针管打入流质食物。 术后护理 出院回家后，医护人员也一直与马女士保持着沟通，每隔一段时间，龚彩霞都会让马女士拍一些孩子伤口恢复的照片、视频。一天天看到变好了。马女士说。 后续还将接受语音训练、牙齿矫正和下颌骨形态修复 罕见病的关键在于准确诊断、适时治疗 但这一次手术并非意味着一劳永逸，李精韬告诉红星新闻记者，晨晨的左下颌骨形态异常，需要在接近成年时再接受调整修复手术。而手术切除赘生组织后，原本被覆盖的牙胚，能否正常萌出？萌出后牙齿的形态、咬合功能是否正常？这都需要密切观察孩子的生长发育，如果牙列发育不正常，就需要正畸科等多学科团队介入治疗。李精韬说，目前，舌头的位置和运动得到显著改善，具体的语音功能也需要一段时间的恢复调整。这一部分，华西口腔医院也有专业的语音团队评估干预。 晨晨手术后面容 虽然这类罕见的畸形，发病病因和机制都尚不清楚，但并非不可治疗，这类罕见病，是可以治疗并且有良好预后的。李精韬说，对于罕见病家属来说，常见的问题是他们不知道哪里能治，、以为罕见病就意味着巨额治疗费，甚至延误最佳的治疗时机。准确诊断、及时适时治疗，减少罕见病给患儿生存质量带来的影响，是非常重要的。 红星新闻记者于遵素图据华西口腔医院 编辑成序
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