与罕见病魔抗争的青海撒拉族女孩菲儿

　　家住青海省西宁市南滩东社区的马韩菲儿今年8岁，是一个活泼可爱的撒拉族小女孩，从她阳光灿烂的笑容里很难想象她是一名罕见病患者。
　　
　　“我的愿望是当一名小提琴手，我最喜欢拉小提琴了，可是因为我老是生病，不能像别的小朋友一样按时去老师那里学习，所以耽误了好多课程，但我还是会努力学习，用仅有的健康时间做我喜欢做的事，”马韩菲儿一边拉着小提琴一边对记者说。
　　
　　2月28日是世界第八个“国际罕见病日”，罕见病虽然流行率很低，但80是由于基因缺陷导致的，具有遗传性。罕见病和我们每个人都息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。
　　
　　国际罕见病日（RareDiseaseDay）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。罕见病（RareDisease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。
　　
　　据马韩菲儿的母亲韩女士介绍，菲儿所得的是一种发病率为千分之一的遗传性出血性罕见疾病血管性血友病3型，属于重症患者，常常“自发性”出血，有时候流鼻血最短时间为10小时，最长则多达十余天。韩女士：“每当病发看着女儿疼痛与病魔作斗争时，自己的心如同刀绞，那种疼痛感是无法比拟的，菲儿反过来还安慰我，一边用小手轻轻擦拭我脸上的泪水，一边轻声对我说‘妈妈不哭’”。
　　
　　菲儿的坚强让她在健康的时候忘记自己是一名罕见病患者，她和其他女孩子一样爱穿衣打扮，喜欢和小伙伴们一起在舞台上拉小提琴。她让自己沉浸在欢乐中，除了课堂上的学习外，菲儿还学习小提琴、绘画等课程，还在2014年青海省青少年儿童小提琴比赛中获得了全省第三名的好成绩。
　　
　　青海省妇女儿童医院副院长洪军在“2015年世界罕见病宣传月青海站开幕式”上表示，罕见病是一组种类复杂、数量庞大但发病率又很低的疾病，目前在国际上被确认的罕见病高达60007000种，包括血友病、白化病、肢端肥大症、渐冻症等，这些疾病有很高的致残、致死率，给患者和他们的家庭带来了巨大的身心摧残和经济压力，而这些疾病的诊断和治疗多数还处在探索阶段。
　　
　　洪军说，面对罕见病，仅仅依靠医疗机构的努力是远远不够的，还需要有更多的社会组织和爱心人士加入进来，为这些患者和他们的家庭提供更广泛的帮助，帮助他们得到及时科学的治疗，建立战胜疾病的勇气和重新生活的信心。
　　
　　据青海省妇女儿童医院统计，从2008年至今，青海省妇女儿童医院共接诊治疗罕见病例207例，其中血友病103例，再生障碍性贫血75例，所占比例较大，其他罕见病不到30例