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孩子因发烧意外检查出肌酸激酶偏高。 医生说有可能是杜氏肌营养不良症。 我应该怎么办?

孩子因发烧意外检查出肌酸激酶偏高。 医生说有可能是杜氏肌营养不良症。 我应该怎么办?

最常用的方法就是多喝白开水帮他出汗,此时体温就会从汗水中带走。 另外,可用些许温水,或者加了酒精的温水来擦拭皮肤,尤其是大血管通行的部位,比如我们的脖子、腋窝、肘窝、腹股沟、聒窝。 帮助身体更好地散热,然后使散热多于产热,从而达到散热效果。

杜氏肌营养不良简称DMD,又称假肥大性肌营养不良,你真的了解吗?

患此病的孩子可能会比同龄人走路晚,一般要到3-5岁才发现病,发现时肌肉已经无力,走路慢,脚步困难,走路时常跌倒,学习会 也有困难,这些将严重影响生活。 这种遗传病会随着年龄的增长而恶化,随着患有这种疾病的儿童成长为青少年,全身肌肉无力会影响心脏和呼吸。

杜氏肌营养不良的病因

杜氏肌营养不良症主要是由于缺乏肌营养不良蛋白(dis-TRO-fin),这是一种由肌肉细胞表达的蛋白质。

在杜氏肌营养不良中,肌营养不良蛋白基因的异变或缺失导致肌营养不良蛋白的丢失,从而影响肌纤维的正常生理功能,导致肌无力,肌肉虚弱。 与女孩相比,男孩更容易患杜氏肌营养不良,因为肌营养不良蛋白基因位于 X 染色体上。 男孩只携带一条X染色体,而女孩携带两条X染色体。 携带杜氏肌营养不良基因的女孩可能仍会出现肌肉痉挛、虚弱和心脏问题。 在某些情况下,基因的异变或缺失并非遗传自母亲,而是发生在她自己身上,这种情况称为新突变体。

杜氏肌营养不良症家庭日常护理:

01、早期进行关节的屈伸练习,改善关节畸形和肌腱挛缩; 坚持热水浴和按摩,改善肌肉血液循环。晚期应帮助患者翻身、排痰、改变体位,顺应患者意愿。

02. 独居期间的任何阶段都有跌倒的风险。 应提供安全的生活环境。后期,应提供辅助站立和行走设备,并增加骨折预防措施。 应为不能单独行走的患者提供定制的椅子和手动/电动轮椅设备,以帮助患者尽可能独立地完成日常生活活动。

03、积极关注患者心理健康。 大约 30% 的 DMD 患者需要抗抑郁治疗,平时多陪患者说话,开导其心理问题。注意患者的营养和吞咽问题。 保持良好的营养饮食,预防营养不良和肥胖。

肌营养不良早期症状并不明显,很多患者自身并不在意,家长只以为是由于孩子发育比较慢所引起的,随着时间和病情的发展,从而导致孩子症状加重,逐渐导致行走困难,肌肉萎缩症状加重,之后才采取药物进行控制,所以需要家长重视起来,早发现,早治疗,才可以更快的缓解患者的症状,最后也祝愿所有患者可以早日康复,愿天下无疾。

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