孩子出生半年后，变成了象鼻baby，要靠打针维持生命

　　父母都是对自己即将诞生的宝宝充满了期待，都盼望能拥有一个漂亮健康的宝宝，十月怀胎一朝分娩，都希望能早点看到自己的心肝宝贝。在深圳有个姑娘名叫吴思思，她也即将成为人母，和丈夫积极的准备着迎接孩子。
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　　请点击输入图片描述（最多18字）孩子出生半年后，变成了象鼻baby，要靠打针维持生命。
　　一路走来她的生活经历还算不错，拥有不错的家庭和学业。
　　大学毕业后到一家公司任职于文职人员，工资收入虽然说不是很高，但是作为女孩子能有份稳当的工作比什么都重要，所以她很珍惜眼前的这份工作，在这期间也认识了现在的丈夫，两人过着平淡而幸福的生活。
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　　结婚后两人都想早点养育自己的孩子，经过积极备孕后思思顺利怀上了，在怀孕期间也特别注意自己的身体健康，按时到医院接受常规检查，终于到了瓜熟蒂落的时候了，一个漂亮的男孩来到了这个世界。他就是小铭铭，长着一双黑葡萄的宝宝，大家都喜欢他。
　　幸福的时刻总是那么的短暂，接下来发生的事情犹如晴天霹雳，思思感到天塌了看不到阳光了。大家一定觉得不解，好好的一家三口，才刚刚开始幸福生活，到底发生了什么让一个初为人母的年轻妈妈这么悲观绝望呢？
　　原来思思出院后和孩子回到家中，本来一家人开开心心的生活着，到了孩子半岁的时候，思思发现了孩子有点异常。
　　俗话说得好，孩子七翻八坐，意思就是到了快半岁的时候就可以自己翻身爬行，可是自己的孩子却总是身体像棉花糖似的，躺在床上就很少活动，难道说孩子有什么问题吗？
　　思思急忙把心中的疑惑告诉了丈夫，商量到是不是应该带孩子去医院检查一下，可是因为当时的某些特殊情况，医院也不安全，只好等条件允许的时候再去。
　　终于他们带着孩子来到了深圳儿童医院，经过全面的检查得出的结果是孩子患了脊髓性肌肉萎缩。
　　思思听到这个结果当场和丈夫抱头痛哭，那是揪心的疼。是呀，孩子就是自己的命根子，现在自己怎么能有活下去的勇气。
　　可是生活再艰难还是日子还是要继续，思思自己到处查资料，向有这种患儿的父母去了解。
　　通过这些了解后，思思和丈夫看到了，也有了动力，他们决定不管前面的路有多难，也绝不放开铭铭的小手
　　铭铭被确诊后他们在家里给孩子添置了呼吸机，吸痰机等维系孩子生命的这些设备，每天孩子都要带着呼吸机，呼吸机的管子就像大象的长鼻子。
　　为了铭铭照顾思思每天累的精疲力尽，不敢有丝毫大意，生怕自己睡着了后铭铭就离开了自己，再苦再累也毫无怨言。
　　思思觉得既然看到了希望就不能放弃，她积极找到有关部门去寻求帮助。最后有个基金会愿意帮助他们，但是大部分还是需要自己去筹集资金。所有能借到钱的地方都去了，但是离目标金额还差很多，而孩子又等不起了，铭铭的身体等不起。
　　看着再次躺在儿科重症监护室病床上的孩子，夫妻两人难过的哭了，后悔把孩子带到了人世间来遭受这般磨难。
　　夫妻两人为了孩子不能工作，他们加快速度筹钱，因为这是孩子的救命钱，越早用药越好。今年初，铭铭终于打了救命的第一针。
　　铭铭的身体看的见在好转，他手脚变得有力了，身体各项指标也在恢复正常。小小人儿好像也懂得父母的不易，他非常坚强的闯过了一道道的难关，给父母的心中点燃希望的火苗。
　　总结：
　　后续的治疗还要跟上，如果停止了治疗对铭铭来说那就是灾难，之前的所有努力就等于白费。
　　他们的心中充满了惆怅，同时也有希望，我们也要呼吁社会上的爱心人士，都来帮帮这种患儿，关心一下他们的困难，大家都来献出一份爱心