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最后一堂死亡课

12月20日 飞仙轩投稿
  当我埋头看我的120双反相机取景器时,因为倒置的影像,时钟滴滴答答反向走去。仿佛一个隐喻,在这间安宁疗护病房里,时间开始静谧地倒流。
  时钟的主人是一位年过八旬的教授,曾在上海一所知名高校任教物理,去年9月,他查出了胰腺癌晚期,手术后,他选择在这里和生命作别。
  安宁疗护病房没有化疗,也没有各种仪器,何教授给自己买了一个小时钟,每天看着,说要看到生命的尽头。他早已安排好了后事,只想给自己留出最后一段空白。
  8年前,我刚大学毕业,第一份工作是摄影记者,我频繁地出没在抢救室,癌症病房,甚至是新生儿重症监护室(NICU),在那些和生死较量的地方,被切开的气管连接着呼吸机,心脏除颤器像熨斗一样工作,用于化疗的输液瓶往往装着奇怪颜色的液体,各种管子通向心跳尚存的躯体。生命的告别竟是一场战争。
  死亡不可避免,但如何死去才是一个问题。何教授做出了选择,把更多的时间留给自己。安宁疗护,也叫做舒缓疗护,之前被大家所熟悉的说法是“临终关怀”。
  2018年的春季,我获得允许进入上海的三家安宁疗护病区进行拍摄。
  拍摄的进展特别缓慢,很难忍心去打扰病人和家属,我带了三个相机,一个老旧的120胶片相机,一个数码相机,还有一个拍立得。第一次去病区,我茫然无措,几乎没有拍下任何照片。我不是医生,也不是护士,也不是亲人或朋友,也不是临终关怀的志愿者。
  第二次去病区,一件事改变了这种想法。一位老人走过来说,小伙子,可以帮我们拍一个照片么。我说可以啊。我拿出了拍立得相机,因为那个照片可以立即出来送给他们。老人走到病床边,握着妻子的手,妻子已面色蜡黄,我看见他的眼睛有点湿润了。
  这是这对夫妻最后一次合影。
  现在,大家看到的这些照片,我几乎没有去拍摄病人的具体肖像,大多是静物或者特写。我刻意抹去具体的故事痕迹,因为,每一个时间尽头的故事,都可能发生在我们自己身上。
  舒缓疗护(也叫安宁疗护或者临终关怀),是一种改善面临威胁生命疾病的患者及其亲人的生活质量的方法。它既不加速也不延缓死亡,注重在病人逝世前为其缓解疼痛症状,减少无意义的创伤性治疗和抢救,给予心灵层面更多的照料。
  如今,上海已经有76家社区卫生服务中心开设安宁病房,有800张住院病床和860家居家病房,也有像“手牵手”这样的公益组织开展相关服务,甚至你在淘宝上网购所捐出的一分钱,有一部分也会用于临终关怀。“手牵手”在2017年就通过淘宝募集到220万善款。
  时间是有边界的
  大部分时候,何教授都拉着病床的帘子,除了家属,他不太愿意与外人见面。
  时钟下面,是志愿者送的一本《相约星期二》,讲的是教授莫里罹患重疾之后,每周二给学生讲人生哲学课的故事。课程为期十四周,最后一堂,是老人的葬礼。
  退休前,何教授曾在上海一所知名高校任教物理,相对论和量子力学都教过。何教授和我聊起了相对论,他说,时间和空间都是有边界的,并不是无穷无尽的。
  我要找妈妈
  祝爷爷总是咳嗽,说话已经不太清楚,大多数的时候昏睡在病床。老伴每天都会来看他,看到老伴,祝爷爷总是会情绪上来,吵着要回家。
  在不算清楚的口齿间,我听到他说这句话:“我要回家找妈妈。”
  护工问祝爷爷:“你的妈妈呢?”
  他回答说:“妈妈在家里。”
  在病房里每一个清醒的人都知道,这位82岁老人的妈妈早已不在人世。
  拍立得
  3号床的家属白叔见到我正在在病房拍照,便把我招呼过去,他说,希望我给他和妻子拍一张合影。白婶得的是消化道癌症,目前状况已经不容乐观。我透过拍立得的取景框,竟然发现白叔的眼眶红了。
  “我老婆生病前就是很操心的人,家里的里里外外都是她管,现在生病了,她反而不适应了。”白叔说。
  那天“手牵手”负责人王莹给阿姨按摩,阿姨轻声说,舒服死了,像皇帝一样享受,病房里的人都笑了,说阿姨是“皇太后”。王莹觉得,阿姨操劳一辈子,一直在给予和付出,“最后应该感受并享受被温柔对待”。
  旧电脑
  1930年出生的张爷爷身材魁梧,曾经是一名军人,虽然生病了,但口齿清晰,而且很喜欢接受新事物。
  他平时打发时间主要靠几样:ipad,袖珍电视,还有一个老旧的电脑。电脑是女儿用剩下送给他的,不能无线上网,张爷爷能用它来玩纸牌接龙的游戏。
  张爷爷有四个孩子,三个在北京,一个在美国。子女很少来,张大爷最近一次去北京已经是18年前。
  四个孩子每天陪伴,拽拽的。
  我走进病房的时候,90岁的费爷爷正在吃饭,在这样的病区里,大部分老人只能吃流质食物,可能是因为小儿子来了,这一天他胃口大开,整整吃完了一大碗。
  费爷爷年轻时很健谈,这几年说话前言不搭后语了,小儿子用上海话开玩笑说:“老早几年脑子还没烧糊涂,还蛮好的对吗?不像现在。”费爷爷也笑眯眯地点头:“嗯嗯。”
  在手牵手志愿者看来,费爷爷每天有四个孩子分时间段来陪伴他,得到的关爱非常充足,志愿者小郭开玩笑说,费爷爷“有点拽拽”得意的样子。
  最年长的病人
  93岁的冯奶奶是病区里最年长的病人,因为皮肤瘙痒,奶奶的手平时被束缚起来防止她抓痒。志愿者给奶奶做了一本相册,冯奶奶已经没有托举相册的力气,需要志愿者扶着手才能翻看,相册封面是她戴着蝴蝶结躺在病床上,笑的很开心。
  小黄鸭
  李爷爷是喉癌晚期患者,也是病区里一位特殊的病人,他神志清晰但不能说话表达。平时他如果想喝水就指指杯子,觉得冷了就指指衣服,有便意就指指尿壶,通过这样的简单沟通,满足生活基本需要倒也没有问题。
  有一天,这位李先生突然发起脾气,原来是因为叫护士、护工不方便。护士长李颖想了一个办法,放一个小黄鸭在老人边上,需要的时候李爷爷就会按一下鸭子,呼叫大家。
  姐姐
  89岁的郭奶奶是大家眼里最可爱的“明星”,她特别爱美,总把自己床铺和周围收拾得特别干净。
  郭奶奶有老年痴呆症,一直认为自己是61岁。她女儿每天来看她,她都拉着女儿的手叫“姐姐”。郭奶奶告诉我,如果没有“姐姐”的照顾,她可能就很不好了。
  郭奶奶在安宁疗护病区住了很多年,曾经有一段时间,她的丈夫和她同住在一个病区,只是她那时已经不认识自己的丈夫。几年前,她丈夫去世。
  你不要走,陪陪我
  对洪阿姨和她丈夫董叔叔来说,3月20日是命运安排的纪念日。1970年3月20日,他们在云南下乡的火车上认识,后来又在云南结婚。
  当时条件艰苦,很多上海知青结婚都无力操持婚礼,但董叔叔坚持要办婚礼。他们把一个乒乓球桌分开,办了两桌。48年后的这一天,董叔叔带着洪阿姨搬进了临终关怀病房。他每天都会给洪阿姨摘一朵花回来,每天亲自安排她的饮食。
  去年10月,洪阿姨被查出乳腺癌晚期,已经失去手术机会,医生说生存期只有5个月。不过到了这个春暖花开的季节,董叔叔很开心地说,妻子已经活过五个月了,而且看上去气色还可以。
  洪阿姨的弟弟是几十年的外科医生,他也不建议姐姐接受手术。“自己的亲姐姐,还会害她么?”董叔叔接受了这个建议。拍摄那天下午,本来董叔叔约好了体检,妻子突然像一个孩子一样拉住他,不让他走,“你不要走,陪陪我”。
  不要在病床边打电话
  张叔入住病区的时候,精神状态还不错,声音洪亮,还主动招呼“手牵手”的志愿者过来给他捶背。因为肺癌的原因,他觉得背痛。
  张叔知道自己的病情和生存期,可心里希望着能再拖3个月,看到自己的孙儿出生。
  有朋友提出到大医院再试试,儿子于是打电话和家里商量,张叔当时就趴在儿子身上,电话里的交谈他都听到了。可能是听到了否定的意见,张叔当时脑袋就耷拉下来,过了几个小时就去世了。
  “手牵手”的负责人王莹常常让志愿者提醒家属,不要在病床前打让病人揪心的电话。
  志愿者
  刚搬进临终病房,王奶奶隔壁床的患者就去世了,第二天早上,王奶奶拉着护士长的手说,“我怕。”
  3月17日,王奶奶在病房里第一次见到“手牵手”的志愿者,志愿者抚着王奶奶的青丝,跟她用沪语聊天,渐渐打开话匣子。走的时候,志愿者跟王奶奶说,下次给她带个收音机来,这样可以躺着听听沪剧、越剧,就不会寂寞。可护士长告诉我,王奶奶在之后几天就辞世了。
  最后时刻
  在这个见证无数次死亡的地方,韩灵是第一个愿意再回到病区的家属。长征镇社区卫生服务中心里,有一个“最后时刻”独立病房,病人躺在床上可以看到可爱的小天使,也可以按病人不同的宗教信仰,悬挂不同的图像。
  2013年冬天,韩灵就是在这个房间和自己的丈夫告别。彼时丈夫吴森被诊断为肺癌晚期。韩灵不想丈夫再受苦了,只想让他平静地离开。他们决定住进舒缓疗护病房。来之前,韩灵实地考察了两次。入住第一天夜里,吴森久违地睡了个好觉。
  令人欣慰的是,在吴森50岁生日的那天,他在病床上抱上了新出生的外孙女。
  “他走得很安详,没有遗憾。”韩灵说,她特别感谢医护和志愿者的付出。
  本组图片拍摄于上海市普陀区长征镇社区卫生服务中心静安区静安寺街道社区卫生服务中心浦东新区潍坊街道社区卫生服务中心
  END
  作者沈是,纪实摄影师
  编辑姚璐
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  社会情感故事非虚构亲情
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