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与艾滋相处多年,才发现最大的难题不是生病,而是生活本身

与艾滋相处多年,徐小山才发现,最大的难题不是生病,而是生活本身。

直走,过一个红绿灯后右转三百米,能看到几栋挨在一起的高层建筑,在一片矮楼之中格外显眼。

走近了看,是市人民医院。

徐小山每个月初都要到这里检查、拿药。

在门诊,徐小山总是把自己裹得严严实实。对HIV感染者而言,外界带来的压力,甚至比疾病本身还要重。

主治医生接过体检报告,点了点上面的一项指标:

“CD4计数还是偏低,都有按时服药么?”

“有的,每天都有在吃的。”

“有出现副作用吗?吃药过程中有什么不舒服你要提出来。”

徐小山摇摇头,“没有,新换的药很好。”

医生点了点头,对于依从性高的患者,他们一向是满意的。然后继续絮絮叨叨,提醒他漏服的严重后果。

对于HIV感染者而言,服药依从性是影响抗病毒治疗成功的关键因素。如果漏服或者私自停药,导致血药浓度不稳定,很容易导致治疗失败。

徐小山心里清楚,为什么医生每次都要不厌其烦的再三强调。因为曾有过自主停药的 “前科”,现在他已经成为了医院的重点监测对象。

徐小山是在一次献血时被查出艾滋的。

接到疾控中心通知复查的电话,徐小山像是突然被猛击了一拳,瘫软在地,“人都是发懵的”。

究竟是什么时候感染的?吸毒、职业暴露和高危性行为一项项被排除,最后徐小山回想起了那段匆匆开始又草草结束的恋情。

“当时完全没有想到戴套的事。在一起半年,我们都没有戴过套……那个时候安全意识很差,总觉得艾滋离自己很遥远。”

当涉及人类最私密的行为——有时候也涉及爱情,艾滋病传播的控制因此而变得复杂无比。

做完流调后,艾滋病防控办的负责人宽慰他,“艾滋病早就不是绝症,国家给免费治疗,你好好吃药,还能活很久。”

来不及悲伤和懊恼,徐小山需要马上开启抗病毒治疗。

药物的确对病毒有着强大的压制力。只是那些用来抵御病毒入侵的各色药片,副作用与药效同等剧烈。晕眩、头痛、食欲不振,有时候还会伴有不同程度的消化道症状,每每服用都需要强大的意志力支撑身体内部腥风血雨的细胞战役。

比起生理上的煎熬,徐小山更害怕的是身边人的歧视。

有一回出差,为了不被住一间房的同事发现,那两天都没有服药,副作用也得以缓解。

那是他第一次没有遵循医嘱。

自从尝到了停药的“甜头”,徐小山便开始经常“假装”工作太忙,而“忘记”吃药,心中再安慰自己下次补上就好。

服药的间隔越来越长,直到有一天他突然反应过来,已经很久都没有吃药,自己好像也没有什么不舒服。

他甚至萌生了一种错觉,或许这个病没那么厉害,又或许自己根本天赋异禀,就像那些专家口中的“精英控制者”——这些人无需治疗就能控制住体内的艾滋病毒,不药而愈。

“精英控制者”自身免疫系统可以实现功能性治愈。病毒虽没有完全清除,但机体免疫功能仍可以维持数年正常,且用常规方法在血液中也检测不到病毒。《自然》一文显示,每200名HIV感染者中,就有1名“精英控制者”。

停药的念头一旦开始发芽,就开始抑制不住地在徐小山的心底疯长,直至付诸行动。

决定放弃治疗后,徐小山为了躲避医生的定期随访,还换掉了自己的手机号。不用每天服药,没有不良反应,医生也不会再来追着随访,他感受到了前所未有的快乐和自由,生活好像回归到确诊之前。

好景不长,几个月后他开始出现持续低烧,气喘胸闷的症状,虚弱的身体已经不能支撑他做一份平常的工作。

再到医院看病的时候,徐小山的脸色非常差,不断咳嗽,走路都有些颤抖,两眼没有神。手臂裸露处,可以看到大块的血斑,已经开始溃烂。

这次陪伴他一起来的还有父母。

查看他的肺部影像后,医生第一时间就问徐小山:“你有没有吃药?”

“结合相关的检测,他现在这种情况是肺孢子菌肺炎,进入艾滋发病期后出现的机会性感染。”医生解释,依从性好的感染者,体内能维持一定的血药浓度,免疫功能也可以得到重建,而徐小山体内CD4值不到50。

他坐在一边不说话,办公室里只能听到母亲的哭声和父亲不住的叹气声。

所幸,经过住院治疗,徐小山最终顺利出院,抗病毒治疗也随之重启。不过,这一次,他在医生的建议下选择换用创新的整合酶药物。

经历过一次鬼门关,徐小山把吃药当成一天中的头等大事。

自从重启治疗,他始终将一个智能药盒带在身边。每到设定的时间,药盒就会掐着点发出嗡嗡的蜂鸣声提醒他吃药,不出门的日子,这个药盒就放在最显眼的电脑桌旁。

智能药盒是随药附赠的,考虑到患者隐私,药盒上本没有任何标识。

然而 在某一天,药盒上多了一行字——“坚持就是胜力”。

“应该是我妈偷偷贴的,她没读过书,‘利’字都写错了”,提起药盒和家人细微的关怀,徐小山脸上挂着腼腆的笑。

简单的一句话却成为了他每天坚持吃药的动力。

用上了单片复方制剂,从每天吃三颗药,变成每天只吃一颗药,更为便利。最重要的是,徐小山没有感受到什么明显的不良反应。药物剂量的降低,对肝脏的损伤也减少了,这极大提升了他的服药依从性。他严格遵照医嘱和用药方案,定期到医院去进行随访。

以前夏天还未过完,他便开始忧心,自己能不能挺过这个冬天,甚至几次想过写遗书,“想把自己对父母的愧疚说出来”。

可天冷起来后,他又想要看看明年春暖花开的样子,便给自己打气,一定要撑到那个时候,出门看看新生,多活一天就多赚了一天。

或许明年,或许后年、大后年,在未来的某一天艾滋病就有了治愈的手段。

只要好好吃药,路还漫长,希望不止。

(本文根据HIV感染者口述整理,文中徐小山为化名)

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