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2022年9月3日心羽每周救助进展更新

01

【四川省·自贡市】超早产儿,低体重儿990g

 ——李瑞洋

李瑞洋,预2022年2月19日在自贡妇幼保健院超早产,经过抢救检查确诊呼吸衰竭,支气管费发育不良,2022年6月在成都妇女儿童医院治疗好转。2022年7月在成都医院附租房为了孩子康复治疗,上周患儿因重度肺炎住院,目前肺炎有所好转,在家疗养,出院后要每天到医院做康复,体重,身高发育特别落后。不主动吃奶。大脑干预是每天要做的事情。特别感谢爱心人士对我们这个家庭的鼓励和支持。感恩!

02

【山西省·临汾市·蒲县】胆道闭锁

——亢靖嘉

亢靖嘉,2020年11月17日在山西省儿童医院确诊为胆道闭锁,随后安排做葛西手术缓冲,术后恢复不理想主任建议去移植,20.12.31日转院到天津第一中心医院边治疗爸爸边配型,于2021年1月26日做的亲体肝移植手术,(爸爸供体),目前术后19个月,由于术后并发症胆道感染,反复发烧住院时间比较久,去北京友谊医院住院一个多月做完肝穿年前回来,目前还在老家养体重,现在长期口服药是他克莫司早晚各5分之一粒,熊去氧胆早晚各4分之一,小儿复方钙颗粒早晚各1袋,琥珀酸铁剂早晚各7.5ml,培菲康益生菌早晚各1粒,小儿扶脾颗粒一天1袋,补充的维生素喝的首儿多维元素片一天2次一次1片,精神状态不错,大小便正常,希望体重继续快点涨起来,感谢爱心心羽基金会小家所有家人们给予我们亢靖嘉帮助,谢谢。感恩好心人!

03

【江西.吉安】急性淋巴细胞白血病

——郭津瑞

郭津瑞,2020年3月11日确诊为急性淋巴细胞白血病,2020年9月14日在北京博仁医院方案序贯卡替+强化疗。在东莞台心医院行骨腰穿大查还打一个小化疗,上地西他滨以及输丙球,因为肝功能又偏高,让吃一周护肝药在复查,因此胸腺五肽及干扰素都停了暂时不打,感谢爱心人士对患者的帮助!

04

【山东省·五莲县】胆道闭锁患儿

——梁娅楠

梁娅楠,2020年6月在天津第一中心医院做了亲体肝移植手术,现口服FK,精神状况良好,感谢爱心人士的鼓励与支持。

05

【山东省·招远市】胆道闭锁患儿

——李菁

李菁,2019年5月进行肝移植术,现口服FK,精神状态很好,吃喝正常,现在上高一了住校,正在军训挺累,不过孩子还挺喜欢的。

06

【辽宁·抚顺】先天胆道闭锁

—冷金蔚

冷金蔚(2017-5-12出生),2017年7月确诊为先天性胆道闭锁,2017年10月18日在天津第一中心医院做亲体肝移植手术(母亲供肝)。目前口服长效FK,精神状态好,活泼开朗,爱学习,上幼儿园大班。各项指标都正常。

07

【河南·南阳】 胆道闭锁患儿

——王景皓

王景皓,2018年11月在天津一中心行亲体肝脏移植手术(爸爸供肝)。现在口服药物fk上幼儿园大班,精神不错,大小便正常,体重38斤,身高107cm,良好。感恩所有的爱。

08

【湖南·长沙】急性B淋巴细胞白血病

——李珊虹

李珊虹,2022年2月确诊为急性B淋巴细胞白血病,2022年6月在湖南中南大学湘雅附二医院做骨髓移植(姐姐供体)。现在医院隔壁租房子住,方便后期复查,这周血项很好,准备做骨穿腰穿,刚预约好床位,有慢性移植反应,嘴巴溃疡,每周还是会打6瓶球蛋白提高免疫力,这也是一比不小的费用,医生开的都是进口药物,家庭实属不易,感谢爱心人士对患者的帮助!

09

【四川省·泸州市】急性淋巴细胞白血病

——蒲雨韩

蒲雨韩,目前患者在北京高博博仁医院行维持治疗,患者在本次治疗期间输甲氨蝶呤、艾司奥美拉唑钠、复方甘草酸苷、地塞米松磷酸钠、地西他滨和丙球,注射用长春地辛、门冬酰胺酶、盐酸伊达比星,口服美敏伪麻、葡萄糖酸钙、抗病毒口服液、氟康唑胶囊,在治疗期间患者精神状态一般,食欲不好,大小便正常,感谢各位爱心人士对患者的帮助!

10

【河南·南阳】急性淋巴细胞白血病

——谢梦梵

谢梦梵,2021年十二月份在南阳市中心医院确诊为急性淋巴细胞白血病,目前在河南省儿童医院住院化疗中,感谢所有的爱心人士帮助与支持,滴水之恩当涌泉相报,感恩不尽!

11

【吉林·白城市】急性淋巴细胞白血病

——刘帅

刘帅,2021年9月4日在吉大一院确诊为急性淋巴细胞白血病,2021年7月13日。目前患者在歇疗,口服复方新诺明,保心药,用激素药导致血糖偏高要检测日八血糖,打胰岛素,孩子血象偏低,孩子出院时打了升白针在家浑身疼,目前中性粒较低,吃伏力康,一周回院查一次血常规,肝功胰腺空腹血糖和CRP,注意感染感谢爱心人士对患者的帮助!感恩不尽!

12

【吉林·安图】急性淋巴细胞白血病T

——李晓龙

李晓龙,2021年7月24日在吉大一医院确诊急性淋巴细胞白血病T,目前在住院化疗中,血红蛋白底输血,等涨血象出院,口服药双环醇,谷胱甘肽,左卡尼汀,钙片,感谢爱心人士对我们的帮助,感恩感谢!

13

【吉林·长春市】急性淋巴细胞白血病

——葛文轩

葛文轩,在2021年6月19日在吉大一院确诊为急性淋巴细胞白血病。歇疗已经回来了,咦梅答到300多,啥也不能吃,喝粥和小百态,复方新诺明,保心药,达沙替尼,复方甘草酸苷片,等药物,血象偏低,注意感染饮食,感谢爱心人士对患者的帮助!感恩不尽!

14

【湖南·长沙】急性淋巴性白血病

——许辰欢

许辰欢,于2020年5月确诊,在长沙湘雅附一化疗了一年,2021年7月复发,在河北燕达陆道培医院做了卡替➕移植(父供子)目前在租房里观察,门诊抽血检查凝血功能异常,血项有所下降,继续服用免疫制剂,氨甲环酸片,伏立康,护肝药,磺胺片,钾片,钙,维B,骨化三醇,伐昔洛韦等治疗,注意感染,复查病毒继续用康复新液簌口感谢爱心人士对患者许辰欢的帮助!

15

【河南·项城】超低早产儿,超低体重930g

——刘一帆

刘一帆,预产期是2022年1月,但是患儿在2021年10月就出生了,出生后被诊断为重度支气管发育不良,喉软骨软化,贫血,黄疸等一系列的疾病,自己在医院住了九个多月,早产儿几大关,带胃管,带氧出院,经过快一个月的康复,刚刚学会翻身,虽然很落后,但是孩子做一系列的康复之后,运动方面开始慢慢的有起色了,孩子在努力的闯过每一关,我们也在努力的向前,每天去医院康复,希望能早点走过艰难的路程,在这特别感谢爱心人的援助之手!

16

【山东·枣庄】急性淋巴细胞白血病

——纪晟

纪晟于2014年确诊为急性淋巴细胞白血病,省内齐鲁医院治疗四年半复发,2018年转院至北大人民医院,2021年脑白复发,现现在北京博仁医院卡替续惯治疗中。现在北京博仁医院卡替续惯治疗中。近期一直在家口服药物维持中。日常口服药物有地米,甲氨蝶呤,巯嘌呤片,维奈克拉片等…孩子这两天血项可以,饮食一般,大小便正常,因口服地米,浑身痒,且总有倦怠疲惫感,已加服抗过敏的西替利嗪和炉甘石洗剂涂抹皮肤。虽然服地米,孩子情绪有点烦躁,但晟宝每天依然会坚持抽空学习一些文化课程和练练琴。衷心感谢所有爱心人士对孩子的帮助和厚爱,万分感谢!

17

【贵州省·镇远县】急性髓系白血病

——龙元鑫

龙元鑫,2021年12月确珍,现在移植后的100天19号抽骨髓今天出了报告正常,现在打啊扎抱甘预防复发,常规去看大夫调药观察排异,感谢爱心人士一路支持

18

【内蒙古·赤峰】神经母细胞瘤

——张凌羽

张凌羽,2020年11月5日在北京儿童医院确诊为神经母细胞瘤4期高危。目前在山东省肿瘤医院医院接受治疗。8月26日开始第五次达妥昔单抗免疫治疗,。感谢爱心人士的援助之手!

19

【湖南省·永州市】急性淋巴白血病

——侯仪林

侯仪林,2019年3月在中南大学湖南湘雅附二医院确诊为急性淋巴白血病,2019年8月在河北燕达陆道培医院进行父供子干细胞移植,现因激素导致骨股头坏死,在广州市中医院,进行植骨手术,今天是手术后第七天,还不能下地,现在床上进行康复训练,感谢各界爱心人士的援助!

20

【广西·河池】先天胆道闭锁

——黄潇然

黄潇然(2018-11-01出生),2018年12月确诊为先天性胆道闭锁,2019年1月2日在广西百色右江民族医学院附属医院做的葛西手术,2019年4月12日在天津第一中心医院做肝移植手术(劈雳式肝移植《等肝》)。每三个月复查一次。现口服Fk早0.5毫克晚0.5毫克。大小便正常,精神状态非常好,还未上幼儿园,能吃能淘,活泼可爱,越来越好!

21

【河北省·沧州市】尿素循环障碍患儿

——马悦

马悦,2021年5月确诊尿素循环障碍,6月在天津第一中心医院作肝移植买的肝,现在在家休学养病每天吃fk优思弗各2次精神很好,感谢心羽基金会的各位老师和爱心人士们的帮助和关心。

22

【陕西省·西安市】先天性胆道闭锁患儿

——雒嘉宝

雒嘉宝,2019.1.27出生,于2019.3.8号在西安儿童医院行葛西手术,现在口服熊,一天两次,一次半颗,美能,一天两次,一次一颗。体重34斤了,身高96cm,还不太会说话,也就没送幼儿园,大小便正常,定期复查,感谢心羽基金及社会人士的爱心帮助!

23

【吉林省·伊通县】急性髓系白血病M4

——刘睿

刘睿,2021年2月19日在吉林大学第一医院小儿血液科确诊的,同年在本院10月29日移植(脐带血十爸爸的造血干细胞)现在正在医院治疗中孩子皮肤排异和肠道排异,孩子很痛苦禁食禁水,肚子疼就得打止疼针,每天全靠打营养液维持,没有精神一直半睡状态,每天有很多药都是输液,口服药磷酸芦可替尼片,熊去氧胆酸片等,感谢心羽爱心人士的救助和关心,感恩感谢!

24

【河北省·唐山市】先天胆道闭锁

——沈子皓

沈子皓,2017年7月22日出生,同年9月确诊为先天性胆道闭锁。2017年9月12日在北京儿童医院做的葛西手术,2018年4月11日在天津第一中心医院做亲体肝移植手术(母亲供肝)。。因为疫情每半年复查一次。现口服Fk早0.5毫克晚0.25毫克。大小便正常,精神状态非常好,已经上大班了,正在努力学数字。

25

【河南·驻马店】胆道闭锁患儿

——张欣宜

张欣宜,2019年3月在深圳儿童医院确诊为胆道闭锁同时做了葛西手术,2019年7月3日在天津第一中心医院做了亲体肝移植手术,现口服FK,精神状况良好,复查一切顺利,感谢爱心人士的鼓励与支持。

26

【河北省·衡水市】B淋巴母细胞白血病

——李敬昊

李敬昊,2019年患有B淋巴母细胞白血病至今两年多了,现在出院期间一直继续口服化疗药物有俅嘌呤,甲氨蝶呤等,预防感染肺炎的药物有磺胺等,目前血项正常,白细胞2.5,中性粒1.4都在控制范围之内。周一又在天津血液病医院里住院化疗了,正好是疫情期间昨天刚回来我们这里就封城了,真是太不容易了,目前精神状态还好,大小便正常血项正常,吃饭也好些了,最近比较爱吃肉,就变着花样的做一点让孩子吃,看着这些进步大人心里很宽慰,真的希望一切赶紧好起来,感谢天下好心人的帮助和支持,有你在我们不再无助!谢谢!

27

【湖南·长沙】胆道闭锁患儿

——肖锦浩

肖锦浩,2018年8月在天津第一中心确诊为胆道闭锁,2018年8月24日在天津第一中心医院做了亲体肝移植手术(爸爸供体),现口服美卓乐,精神状况良好,复查一切顺利。

我们是谁

       天津市心羽公益基金会起始于2012年,是由爱心伙伴发起,后逐步发展而成的慈善组织。秉承“理智,担当,尊重”的公益理念,开展对灾难、教育、医疗等方面的“帮扶项目”,为困难患儿家庭来津医治期间提供生活援助的“爱心家园项目”、对特殊困难老人提供为老服务的“幸福大院项目”,以及为拓展公益思路而搭建的“智创空间”四个品牌项目。

       多年来,我们将不忘初心,维护生命价值,搭建公益平台,启发人文观念,推动公益持续发展作为机构愿景。从始至今,心羽坚持向社会传递温暖、传递爱,用心托起每一个受助人的笑脸。帮扶的“羽翼”延伸覆盖至全国24个省市地区。十年来累计为困难群体筹集善款4000余万,成功帮扶患儿900余名,持续帮扶失独老人300 余名,开展各类帮扶活动过数万次。

       2018年国家民政部颁发给心羽“爱心家园项目”慈善最高奖--“中华慈善奖”,天津市民政局将“心羽幸福大院项目”收录在天津市优秀品牌案例集。2020年心羽公益基金会被天津市民政局评为3A社会组织。2021年成功升阶为全国性公开募捐资格的基金会。

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